Czy glejak zmienia osobowość? Czy o glejaku słusznie się mówi, że to „życie na bombie zegarowej”?

Glejak jest chorobą, która budzi niezwykle silne emocje. Narosło wokół niej dużo mitów, które nie pomagają, a jedynie straszą pacjentów i ich rodziny. Jak sobie z nimi radzić? Przede wszystkim pamiętać, że strach, lęk, obawy są zupełnie naturalną reakcją. – Pojawia się chaos. Lęk, strach, konfrontacja z lękiem przed śmiercią. Musimy to zaznaczyć. Pamiętajmy, że dzieci już około szóstego roku życia uświadamiają sobie własną śmiertelność. I od tamtego momentu mniej więcej mierzymy się z lękiem przed śmiercią. A w obliczu diagnozy staje się on bardzo namacalny – tłumaczy psycholog.

Pacjenci w obliczu diagnozy stosują bardzo różne mechanizmy obronne - Próbują od choroby uciekać, na przykład szukają różnego rodzaju uzdrowicieli. To jest niepokojące – opowiada ekspertka. Takie zachowanie może być niezrozumiałe także dla rodziny. Dotychczas twardo stąpająca po ziemi osoba szuka pomocy w niekonwencjonalnych miejscach. - Już widziałam naprawdę wszystko, co pacjenci są w stanie wymyślić, w co są w stanie uwierzyć, żeby uciec od lęku przed diagnozą i choroby. Często niestety zabierają sobie po prostu zwyczajnie czas, który można byłoby wykorzystać na konkretne leczenie – podkreśla psychoterapeuta Adrianna Sobol._

Glejak to nowotwór, który często dotyka ludzi młodych, aktywnych, a diagnozie tej towarzyszy ogromna obawa przed utratą kontroli. Dlatego jedną z ważniejszych decyzji po rozpoznaniu choroby jest wybór dobrego lekarza. – Takiego, który staje się przewodnikiem, dostarcza pacjentowi jak najwięcej wiedzy, narzędzi, jak radzić sobie z chorobą. Ustala plan leczenia i tłumaczy, czego pacjent może spodziewać się ze strony swojego organizmu po zastosowanym leczeniu – mówi specjalistka i wyjaśnia, dlaczego to ważne: - Pacjent inaczej wraca do tego wyobrażenia: „jejku, kim ja będę”. A dzięki rozmowie z lekarzem wie, co się będzie działo, myśli: „Wiem, jaki jest kolejny krok. Aha, tego się nie boję, bo na to byłem przygotowany”.

Oczywiście nie na wszystko można się przygotować. Jednak rozmowa z lekarzem, który przekazuje prawdziwe informacje, potrafi rozprawić się z mitami, stereotypowymi wyobrażeniami naprawdę może pomóc. Specjalista powinien też być wyczulony na sygnały świadczące o pogorszeniu zdrowia psychicznego. - Niejednokrotnie pacjentom towarzyszy depresja, która znowu bardzo często jest niezauważana zarówno przez personel medyczny, jak i przez samych pacjentów – zauważa Adrianna Sobol.

Trzeba jak najszybciej zaopiekować się problemami emocjonalnymi. Rozmawiać z lekarzem, z bliskimi. Na co zwrócić uwagę? Zarówno sam pacjent, jak i jego bliscy powinni być wyczuleni na zwiększone rozdrażnienie, smutek. Ale nie zawsze można zauważyć gorsze samopoczucie na pierwszy rzut oka. – Ostatnio moją pacjentką była przepiękna, młoda dziewczyna. Zachorowała nagle, ponad dwa lata temu. Ktokolwiek by na nią spojrzał, na pewno by nie powiedział, że w ogóle się mierzy z jakąkolwiek chorobą – zauważa psycholog. Bądźmy więc czujni. Depresja jest podstępna i nie zawsze daje oczywiste objawy._

Każda osoba chorująca na glejaka jest inna. Nie zapominajmy o tym oczywistym fakcie, nie szufladkujmy. Każdy mierzy się z emocjami najlepiej jak potrafi. Niektórzy pomagają innym pacjentom i odnajdują się w działalności wolontariackiej. Inni całkowicie zmieniają swoje życie, swoją ścieżkę zawodową. Co jest ważne to wychodzenie do ludzi i mierzenie się otwarcie z chorobą. Niezamykanie się w czterech ścianach jest ważne, tak jak ważna jest również samoakceptacja. Zmian w ciele i zmian w zachowaniu jest wiele. – To jest indywidualna praca z pacjentem. Każdemu będzie potrzebne inne wsparcie. Jak wspominałam już, mamy przepiękną kobietę, młodą dziewczynę, która otrzymuje diagnozę. Ona coś o sobie wie i gdzieś całe życie budowała relacje z innymi, między innymi na tym, jak postrzegała samą siebie, jak inni ją postrzegali. Mamy także pana doktora, który na co dzień pomagał innym, był specjalistą, a teraz sam musi poprosić o pomoc i ją przyjąć. To nie jest takie łatwe – wylicza psycholog.

Można jednak w pracy nad akceptacją siebie i nadchodzących zmian skupiać się na kilku sprawach. – Między innymi nad tym, że choroba mnie nie definiuje. Choroba też nie zabiera mi wszystkiego. Musimy na to zwracać uwagę, że choroba nie może przysłonić nas. Zawsze zachęcam pacjentów do aktywności – podkreśla Adrianna Sobol. Przykładowo – jeśli pacjent chce pracować, warto mu to ułatwić. Otwarta rozmowa z pracodawcą będzie tu bardzo ważna. Mamy dużą szansę trafić na wyrozumiałą firmę i wyrozumiałego szefa, który będzie wspierał pracownika. Oczywiście lekarz musi ocenić, czy dana osoba jest w stanie kontynuować swoją pracę na dotychczasowych warunkach.

- Choroba często paraliżuje, głównie dlatego, że nie wiemy się, jak się zachować. Często do mnie przychodzą rodziny pacjentów i mówią: „Pani doktor, czy jest jakaś taka formułka, hasło, które zawsze się sprawdzi”. Nie ma takiego hasła, ale jest coś, co można wykorzystać, co zawsze się sprawdza. Odwaga, obecność i autentyczność. Czasem można wykrzyczeć: „Jak to się mogło stać, że ciebie to akurat dotknęło”, „Nie wiem, jak się zachować, ale pamiętaj, że jestem obok”. Można razem popłakać, można nie mówić nic, można się przytulić, a potem otrzeć łzy.

I mówić: „No dobra, to działamy”. Pacjent na pewno potrzebuje takiego fajnego, mądrego, wsparcia w poszukiwaniu dobrego ośrodka, w poszukiwaniu lekarza, w poszukiwaniu wiedzy z zakresu ścieżki leczenia glejaka. To jest ważne, bo czasami po prostu pacjent może nie mieć wystarczająco sił - i tych fizycznych, i tych mentalnych – mówi psychoterapeuta Adrianna Sobol.

Więcej praktycznych rad Adrianny Sobol poznasz w podcaście Moja Recepta na Zdrowie, w odcinku „Glejak vs Ja: czy choroba może zmienić moją osobowość?”.